Queridos miembros de la comunidad de AEDESEO,
Nos gustaría informaros sobre los avances y esfuerzos continuos que hemos estado realizando en colaboración con el Ministerio de Sanidad para abordar los desafíos que nos enfrentamos en relación con la falta de medicación en la esofagitis eosinofílica en diversas opciones terapéuticas, una preocupación que afecta a muchos de nosotros.
Durante varios meses, hemos estado en constante contacto con el Ministerio de Sanidad, actuando como intermediarios entre los pacientes y las autoridades pertinentes, con el objetivo de encontrar soluciones efectivas a estos problemas que afectan a Jorveza® y otros medicamentos.
Hace varias semanas, nos pusimos en contacto nuevamente con el Ministerio de Sanidad para una actualización sobre la situación presente y las conversaciones en curso con el laboratorio DrFalk sobre la budesónida en comprimidos bucodispersables (Jorveza®).
Con fecha de ayer nos han enviado respuesta a través de un correo electrónico remitido por el director general de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Sr. César Hernández.
Estamos en disposición de informaros de que el Ministerio de Sanidad sigue en conversaciones con el laboratorio para resolver este problema. Según nos han transmitido, las decisiones por parte de DrFalk Pharma España no son fáciles al depender de la empresa matriz DrFalk Pharma e incluyen varios desafíos como la capacidad de producción y la disponibilidad de materias primas. Sin embargo, tenemos la esperanza de que se encuentre una solución satisfactoria, y se nos ha asegurado que se presentará una propuesta en la Comisión Interministerial de Precios que tendrá lugar en el presente mes de abril.
Además, hemos solicitado información al propio laboratorio sobre la situación de Jorveza® y nos encontramos a la espera de su respuesta. Os mantendremos informados sobre cualquier desarrollo futuro.
Por otra parte, hemos estado abordando el desabastecimiento de las gotas nasales de fluticasona, una opción terapéutica muy utilizada y necesaria para los pacientes con EoE. Hemos comunicado esta problemática al Ministerio de Sanidad, y nos complace informaros que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) está trabajando para importar más fluticasona en gotas y aunque no es la medida ideal, sin duda es otra línea que puede dar respuesta a las necesidades de algunos pacientes.
Finalmente, nos gustaría manteneros al corriente sobre nuestros esfuerzos para facilitar el acceso a Dupilumab®, como medicación financiada para la EoE. AEDESEO participó en el Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) del medicamento en 2023, colaboramos y acercamos al comité evaluador de la AEMPS las necesidades de los pacientes y el impacto positivo de este medicamento en la calidad de vida de algunos pacientes. Nuevamente, nos informan de que este tema se someterá a estudio en la Comisión Interministerial de Precios del presente mes de abril.
Seguimos comprometidos en abordar estos problemas y encontrar soluciones efectivas para nuestra comunidad.
Con la esperanza de recibir buenas noticias en la Comisión Interministerial de Precios de abril, os enviamos un cálido abrazo.
Miriam Espinosa – Presidenta
Zoraida Gómez – Vicepresidenta