Sobre nosotros

Nuestra historia

AEDESEO fue fundada como la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica en 2012 como el primer grupo de España y de Europa dedicada a impulsar el diagnóstico y ayudar a las personas con EoE.

En la actualidad, AEDESEO es administrada por pacientes con EoE o sus padres que trabajan bajo los principios de los estatutos de la asociación.

Además, contamos con delegados en diversas zonas de España con el fin de facilitar el contacto entre los pacientes y con las entidades locales.

Misión

Centramos nuestros esfuerzos en informar y orientar a las personas afectadas de EOE y contribuir a la mejora de su calidad de la vida. Te ayudamos a conocer mejor la enfermedad y sus tratamientos.

Divulgamos los aspectos relacionados con la Esofagítis Eosinofílica, a través de redes sociales, foros, webinnars, y congresos para pacientes y profesionales.


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Nuestros valores

Nos basamos en la implicación, la aportación conjunta por pequeña que sea, y compartir entre nosotros.

Gracias a éstos valores,  AEDESEO ha conseguido promover mediante donaciones de socios y personas solidarias, proyectos y becas de investigación, la autorización de un fármaco para el tratamiento de la enfermedad. 

Y visibilizar una enfermedad poco conocida.

Conoce al equipo

Miriam Espinosa, Presidenta

Guío a AEDESEO hacia su mejor funcionamiento, representando y apoyando a los pacientes con esofagitis eosinofílica para mejorar su calidad de vida y asegurar que sus voces sean escuchadas.

 

Zoraida Gómez, Vicepresidenta y delegada en Cataluña

Apoyo a Miriam en el liderazgo hacia la mejora continua de AEDESEO y soy portavoz de los pacientes en la región de Cataluña, informando, derivando y coordinando los recursos existentes para cubrir sus necesidades.

Andrés Blanco, Secretario

Sumo valor apoyando al equipo en la coordinación y organización interna. Al mantener los procesos administrativos en orden, facilito que AEDESEO pueda centrarse en su misión de apoyar y representar a los pacientes.

Marisol Amador, Vicesecretaria

Enriquezco el equipo fortaleciendo la comunicación y colaboro en asegurar que las operaciones diarias fluyan eficientementel.

Olga Ochoa, Tesorera

Soy un engranaje más en el equipo de pacientes y familias voluntarias que gestionamos AEDESEO. Me responsabilizo de los recursos financieros de la asociación, encargándome de que exista una administración transparente y eficiente.

Erika Carayol, Delegada de la Comunidad Valenciana

Me aseguro de que los pacientes de nuestra región estén bien informados sobre los recursos disponibles. Ofrezco soporte emocional y acompañamiento, trabajando para crear una comunidad de apoyo junto  a mi compañera Eva.

Eva García, Delegada de la Comunidad Valenciana

Trabajo en colaboración con mi compañera Erika, ofreciendo apoyo emocional , y fomentando una comunidad unida y bien informada en nuestra región.

 

Laura Landa, Delegada del País Vaco

Me centro  en informar a los pacientes, organizar actividades y mejorar los recursos existentes en nuestra región. Trabajo para apoyar a los afectados, fomentando una comunidad más unida.

Victoria Rodríguez, Delegada de Andalucía

Mi objetivo  es ser un apoyo cercano más para los pacientes , en este caso, en nuestra región. Me encargo de informar y colaborar en las actividades planificadas en Andalucía.

Maria Victoria Llana, Delegada en Fuenlabrada (Madrid)

Como fiel fuenlabradense, mi misión es asegurar que los pacientes con EoE en nuestra zona estén bien apoyados.

Verónica García, Vocalía Nuevos Socios

Gestiono las altas de los nuevos miembros y les doy la bienvenida a nuestra comunidad, asegurando una integración fluida y ofreciendo el apoyo necesario para que se sientan parte de AEDESEO desde el primer momento.

 

Rebeca Andradas, Comisión médica: Nutricionista y Dietas de exclusión

Me encargo de evaluar, atender y planificar la alimentación de los pacientes con EoE. Me especializo en dietas de exclusión, ofreciendo una atención humanizada, empática y un acompañamiento continuo para mejorar su calidad de vida.

Ruth García, Médico pediatra en EoE

Colaboro estrechamente con AEDESEO para resolver las dudas más especializadas en la atención médica de nuestros pacientes. Proporciono asesoramiento experto y apoyo personalizado, involucrándome plenamente en sus necesidades.

Lara Álvarez, Trabajadora Social

Soy el nexo de unión entre todos los miembros, conectando a los pacientes y asegurando las derivaciones y coordinaciones necesarias. Valoro y atiendo tus necesidades en las esferas personal, escolar, laboral y formativa, mejorando la accesibilidad a los recursos y promoviendo una mayor inclusión y bienestar.

Juan José Rodríguez, Equipo tecnología

Gestiono y desarrollo nuestros contenidos en línea para asegurar una comunicación clara y efectiva. Me ocupo de la protección de datos y garantizo que la información necesaria esté siempre accesible y segura, facilitando una experiencia en línea confiable para nuestros socios y visitantes.

 

Brian, Redes Sociales

Mi objetivo  es ser un apoyo cercano más para los pacientes , en este caso, en nuestra región. Me encargo de informar y colaborar en las actividades planificadas en Andalucía.

Cristobal Gómez, Equipo tecnología

Como segundo encargado del equipo web trabajo mano a mano con JuanJo para plasmar  la misión de aedeseo y las actividades  que se realizan  con el entusiasmo, transparencia y esfuerzo que se dedican.

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