Los municipios vallisoletanos de Hornillos de Eresma y Pedrajas de San Esteban se vuelcan en sus fiestas patronales con Leire, niña de 9 años que padece esofagitis eosinofílica (EoE)
- Beatriz Miguel, madre de Leire y socia de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO), ha iniciado una campaña para dar visibilidad a la EoE, una enfermedad rara provocada por una alergia alimentaria que impide comer con normalidad
- El miércoles 23, a las 15:00 h, en la Plaza Mayor de Hornillos de Eresma, se celebrará un “Paella Solidaria” a favor de AEDESEO. El sábado 26 de agosto, a las 20:30 h, en la Plaza Mayor de Pedrajas de San Esteban, se celebrará un “Bingo Solidario” a favor de AEDESEO
- La esofagitis eosinofílica es una enfermedad rara, provocada por una alergia alimentaria que inflama el esófago provocando graves dificultades en tragar. Es la primera causa de disfagia en niños y niñas y se estima en España hay 45.000 afectados.
Los municipios vallisoletanos de Hornillos de Eresma y Pedrajas de San Esteban han organizado durante sus fiestas patronales dos importantes actos para recaudar fondos para la investigación de la esofagitis eosinofílica (EoE), una enfermedad rara provocada por una alergia alimentaria que provoca una inflamación y estrechamiento del esófago que impide comer con normalidad a las personas que la sufren. Esta implicación con la EoE viene dada para apoyar la iniciativa de Beatriz Miguel, vecina de Pedrajas de San Esteba, y que lleva años luchando para dar visibilidad esta enfermedad que sufre su hija de nueve años, Leire, a través sus redes sociales YouTube (Mamá Beatriz) e Instagram (mamabeatriz12) y diversas iniciativas que tienen como fin que la sociedad visualice el día a día de las personas que la sufren EoE y resaltar la importancia de la involucración de la sociedad y las Administraciones Públicas para lograr incrementar la investigación y su conocimiento.
“Tenemos que movilizarnos, tenemos que mostrar que existe esta enfermedad, darle visibilidad y luchar para que, por lo menos los más pequeños, tengan calidad de vida. Leire además de esofagitis eosinofílica, tiene otra enfermedad ultrarrara que no le permite expresar su sufrimiento al comer. Tengo que ponerle voz a ella y a todos aquellos que no son escuchados”, afirma Beatriz Miquel, quien añade que “estoy muy agradecida al municipio donde vivo, Hornillos de Eresma, por aportar toda la recaudación de la paella solidaria de las fiestas de San Agustín (el próximo miércoles 23 de agosto) a la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO), así como a mis vecinos de Pedrajas de San Esteban. El miércoles 23 de agosto, a las 15:00 h, en la Plaza Mayor de Hornillos de Eresma, se celebrará una “Paella Solidaria” cuya recaudación irá destinada a AEDESEO con el objetivo de apoyar a esta asociación, de la que es socia Beatriz Miguel, en su labor de divulgación y apoyo a la investigación. Por su parte, el sábado 26 de agosto, a las 20:30 h, en la Plaza Mayor de Pedrajas de San Esteban, se celebrará un “Bingo Solidario” también a favor de AEDESEO, asociación que une en España a pacientes de esofagitis eosinofílica y sus familiares.
Esofagitis Eosinofílica
La Esofagitis Eosinofílica es una enfermedad crónica y considerada en la actualidad como rara, con una prevalencia de en adultos estimado en 1/2,370 y en niños en 1/2,900 en Europa y Norte América. En España afecta a más de 45.000 personas. La enfermedad se caracteriza por la inflamación y estrechamiento del esófago, impidiendo el tragar con normalidad, provocando impactaciones al comer. Las personas que lo padecen no pueden comer alimentos sólidos, incluso tienen dificultades para tragar agua. Muchos de los niños y adultos que tiene la enfermedad, tienen que los alimentos triturados en purés o papillas, limitando tremendamente su calidad de vida, en algunas circunstancias la enfermedad es tremendamente incapacitante. Las personas con EoE son pacientes con síntomas muy diversos, aquejados de dolores abdominales, dolores de espalda, atragantamientos, pérdida de peso sin causa aparente, vómitos y en las situaciones más graves impactaciones de alimentos que deben ser extraídos mediante endoscopia en urgencias. Muchas de los pacientes acuden a varios especialistas en búsqueda de respuestas, pasando años hasta que son diagnosticados. Se puede dar en todas las edades, desde bebes hasta adultos de cualquier edad y tiene mayor incidencia en hombres. Es una enfermedad que se ha crecido mucho en los últimos años, entre otras causas por que se conoce más y se diagnostica más. Actualmente, es la primera causa de disfagia en los niños y adolescentes y la segunda causa en adultos.
Más información sobre Leire y su familia en Youtube @mamabeatriz